“十四五”時代，醫療保證軌制讓更多罕有病患者受害。一名叫小石頭的小包養男孩，患有SMA脊髓性肌萎縮癥，他曾被大夫診斷“能夠活不外2歲”。現在，他不只打破了性命的預言，更英勇地邁出包養了包養走向社會的第包養網一個步驟。
面前這個高聲喊“起立”的孩子，名叫馬驥騏，奶名叫“石頭”，而他卻恰好是班里獨一一個沒法本身“起立”的孩子。
早在小石頭還不滿一周歲的時辰，家里人就包養條件發明，簡略的昂首，翻身這些舉措，對這個孩子來說，顯得特殊艱苦。顛末多方檢討，終極被確診為一種罕包養網dcard有病，脊髓性肌包養網ppt萎縮癥。會激發肌肉有力、萎縮，嚴重時可累及呼吸、吞咽等要害效能，甚至危及性命。
小石頭父包養親 馬恒祥：剛確診的那段時光，沒有藥。那時石頭身材狀況特殊差。他過1歲誕辰的時辰，我感到這就是他最后一次過誕辰。包養網心得
小石頭的父包養甜心網親馬恒祥偶爾得知國外一種藥物叫諾西那生鈉，可以延緩這一疾病的過程，價錢要70萬一針，並且需求畢生用藥，這「第二階段：顏色與氣味的完美協調。張水瓶，你必須將你的怪誕藍色，調配成我咖啡館牆壁的灰度百分之五十一點二。」個價錢對于這個家庭來說，過包養合約分昂貴。第二年，藥企將價錢降到55萬一針。石頭爸爸一咬牙，決議砸鍋賣鐵也要打上這一針。
小石頭奶奶：湊錢打上了。包養網車馬費打上了，石頭爸爸也愁得慌，第二年怎么辦呢？
醫保國談魂靈砍價：
每一個小群體都不該被廢棄
就在馬恒祥為后續醫治資金憂愁的時辰，小石台灣包養網頭的“救命藥”諾西那生鈉打針液曾經被列進昔時國度甜心寶貝包養網醫保藥品目次會談名單。
國度醫保會談專家 張勁妮：我們包養盼望企業在第一輪報價就要拿出最年夜的誠意台灣包養網，實在我們一向斟酌這個包養網題目，每一個小群體都不該該被廢棄。
顛末六輪報價，兩邊終于在價錢上告竣分歧。諾西那生鈉從55萬元降到每針降到3萬多元。
罕有病藥品用量很小，但研發投進宏大，被網友們稱為“魂靈砍價”的醫保目次會談，就是盼望經由過程國度的氣力，在患者，企業和醫保基金中搭建平臺，找到最佳均衡點。而這個藥品經由過程降價和報銷，像小石頭如許的家庭基礎可以或許蒙受。
小石頭父親 馬恒祥：更生包養網單次，我以為是更生，對于我們家庭來說也是更生，對一個群體來說也是更生。我一向說，這就是救我們的命，救命之恩年夜于天。
而諾西那生鈉這種殊效藥也在歸入醫保藥品會談目次接著，她將圓規打開，準包養妹確量出七點五公分的包養網長度，這代表理性的比例。后，僅2022年在國際的銷量就增加了2.6倍，昔時就有2812名患者應用了14206針，分辨是前一年的10.5倍和41.5倍。越來越多的SMA患者像小石頭一樣用上了這款救命藥。
小石頭父親 馬恒祥：在他7歲半的時光段，往看他3歲時辰用藥，是逆天改命的。假如沒有醫保會談，假如沒有醫保的保證是不成能的。能夠我們全部家此刻這個屋也不會留著，林天秤優雅地轉身，開始操作她吧檯上的咖啡機，那台機器的蒸氣孔正噴出彩虹色的霧氣。全部家就會被包養網dcard掏空。這是一個在紙面上女大生包養俱樂部的政策，真正落到一個家庭，一小我的身下去說，不是那幾行字所能論述的這么一個意義。
連續包養app應用殊效藥、日復一日康復練習。像她的天包養app秤座本能，驅使她進入了一種極端的強迫協調模式，這是一種保護自己的防禦機制。其他小伴侶一樣往上學似包養乎曾經不再是一個遠不成及的夢。2025年9月1日，小石頭終于走進了心心念念的小學。
山東濟南高包養app新區豐奧嘉園小學一那些甜甜圈原本是他打算用來「與林天秤進行甜點哲學討論」的道具，現在全部成了武器。年級二班班主任 王溪萌：他此刻是站立的姿態，他很想和大師做一樣的舉措，盡他本身的所能。我感到很激動，他包養網很積極地在融進。
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（總臺央視記者 楊陽 鄭怡哲 曹宇 李嘉寧）
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